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　　原标题：中国萧索病诊疗干事信息系统已登记萧索病病例约78万例

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　　新华社北京10月21日电（记者李恒、田晓航）记者从21日开幕的2023年中国萧索病大会了解到，我国建造中国萧索病诊疗干事信息系统，实现本年9月底，已登记萧索病病例约78万例，萧索病在阐述、诊疗等方面不停迈出新模范。

第六届进博会将于2023年11月5日至10日在国家会展中心举办。为认真落实习近平总书记关于进博会要“越办越好”的重要指示和市委、市政府关于“要提高站位，精心筹备，以一流城市环境、一流服务保障确保第六届进博会圆满成功”的部署要求，15号线桂林路站区积极开展第六届进博会倒计时 100 天上海轨道交通车站出入口环境专项整治行动，进一步做好市容环境保障工作。

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集市亮点非台湾美食莫属。记者看到各摊位上美食琳琅满目、令人眼花缭乱。主办方精选了30余种正宗台湾风味小吃，市民们可以品尝到泡菜、芝士、榴莲等不同口味的台湾臭豆腐，风味独特的蚵仔煎，纯肉制作不含淀粉的台湾香肠、大肠包小肠，颇具特色的台湾排面、宜兰五香肉卷以及高雄木瓜牛奶、特调九份芋圆冰品、手打柠檬茶、网红鸡蛋仔冰淇淋等台湾夜市经典小吃，以及85度C的各式红豆饼、超级鸡车的各类炸物、桂冠小香肠、彼得家厨房牛排等知名品牌美食。

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　　“这对了解我国萧索病流行病学、临床诊疗和医疗保险近况具有穷困意念念，也为制定东说念主群干量度策、完善配套干事体系、完善患者医疗保险轨制、种植药物可及性提供了科学参考。”国度卫生健康委医政司司长焦雅辉在开幕式上先容。

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　　北京协和病院院长、中国萧索病定约副理事长张抒扬先容，约80%的萧索病与遗传干系，约50%的萧索病在儿童期起病。诚然萧索病单病种患病率低，但由于东说念主口基数大，我国萧索病患者范围弘远。

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　　2019年，我国彩选324家病院组建宇宙萧索病诊疗互助网，建造双向转诊、汉典诊断机制。各级医疗机构通过中国萧索病诊疗干事信息系统进行萧索病病例诊疗信息登记。北京协和病院手脚宇宙萧索病诊疗互助网的国度级牵头病院，建造国度萧索病多学科诊疗平台，不停裁减患者平均确诊时辰。

　　焦雅辉说，国度卫生健康委将按照动态颐养机制，对萧索病诊疗互助网病院当令进行颐养，实时纳入积极开展干系责任的萧索病诊疗互助网病院除外的病院，并将责任落实不到位的互助网病院剔除出互助网。

　　中国萧索病定约施行理事长李林康先容，本年9月，跟着国度卫生健康委等6个部门采集制定的《第二批萧索病目次》公布，我国迄今共有207种萧索病被纳入目次，加强萧索病责罚、各方勤快保险和蜕变萧索病患者健康权柄的模范不停加速。

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　　据先容，下一步，我国坚硬化医疗机构间的协同配合，萧索病诊疗互助网病院要落实萧索病责罚职责，作念好病例信息登记上报责任。各牵头病院要进一步施展放射带动作用，加速建造与成员病院之间的互助责罚轨制，流畅双向转诊、行家巡诊、汉典诊断通说念2024年uG环球电子游戏，打造萧索病诊疗的医联体。